Vivre avec des douleurs chroniques.

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J’aimerais dire qu’à force on s’y fait. J’aimerais dire qu’avec le temps, c’est plus facile. J’aimerais qu’on trouve des solutions pour mieux gérer les douleurs.

Je peux dire tout ça.

Mais je dois dire aussi qu’au-delà de l’acceptation, qu’au-delà de la triste habitude, qu’au-delà du quotidien adapté, il y a

La tristesse de voir la douleur tout grignoter, l’amertume de passer à côté de moments de vie à partager avec les proches, l’inaptitude à réussir à expliquer la réalité de ce qu’on vit à celles et ceux qui ignorent tout de ces douleurs qui peuvent empoisonner l’existence.


J’essaie d’accueillir chaque crise comme une invitation au repos, je tiens un journal avec les symptômes et les facteurs, les médicaments consommés, les traitements testés.

Je souffre de migraine chronique, cette forme sévère de la maladie qui touche 3% de la population française. La douleur fait pression et irradie des cervicales jusqu’à la machoire, en passant par les tempes et autour de l’œil avec des sensations de chocs dans le crâne, de brûlure à l’œil, de cervicales et machoire contractées, de pulsations violentes dans les tempes… Elle est accompagnée de nausées, de troubles du sommeil, de frissons et bouffées de chaleur, d’hypersensibilité à la lumière et au bruit.

En des mots simples, la migraine chronique me pourrit la vie. Et plus je l’accueille et plus elle prend de la place, plus elle se fait son nid.

Alors je veux faire la paix avec elle, je réussis à comprendre maintenant d’où elle vient. La chute de la progestérone à la fin du cycle menstruel et au tout début d’un nouveau cycle provoquera une crise de 72h, avec un pic autour du 2e jour. Les disputes et le stress créeront des crispations et des crises intenses de durée plus courte, entre 4h et 6h.

Après 15 ans de souffrance et d’errance, je suis aujourd’hui accompagnée médicalement et je suis un traitement de fond à base de bêta-bloquants car mon état a empiré depuis le confinement et le déconfinement. Je vais un peu mieux, mais ce n’est pas encore ça.

Je salue la patience de mon conjoint qui comprend et qui ne dit rien. Qui devine dans mes traits tirés et mes gestes plus lents la douleur qui monte. Qui me serre dans ses bras quand je pleure tellement j’ai mal. Si aujourd’hui je ne suis plus salariée mais à mon compte avec ma petite activité, c’est aussi par choix : ma santé fragile ne me permet pas d’aller travailler.

De mon côté du lit, il y a : un macaron de menthol à frotter sur les zones douloureuses, une poche d’argile à réchauffer, un masque pour les yeux, de l’huile essentielle de menthe poivrée, des crèmes chauffantes… Ainsi qu’une boîte d’ibuprofen et de dafalgan codéiné, une paire de lunettes à filtre contre la lumière bleue des écrans. Les lumières dans la maison sont tamisées, la Luminosité des écrans est baissée, on ne joue que très peu de fois la musique à fond, j’ai enroulé mon tapis de yoga par manque d’énergie pour la pratique, je ne bois plus de lait de vache car il provoquait des crises quand j’en buvais de grands verres froids… Ça peut paraître exagéré mais j’en suis arrivée là.


J’écris cet article pour raconter mon histoire, sans honte et sans détour, pour dire la réalité derrière ce qu’on appelle une douleur chronique. Au milieu de la souffrance, j’essaie de profiter de chaque moment de calme et de répit, je capture chaque sourire et éclat de rire que je croise au plus profond de mon cœur, je savoure x1000 les instants partagés avec mes proches pour tenir lorsque je fais face à la douleur, une fois de plus.

Je partage mon histoire parce que je sais que je ne suis pas la seule à souffrir et qu’il est bon de dire tout ce qui ne se voit pas derrière le sourire de façade : Les corps meurtris, les crises de douleurs difficiles, la solitude de la souffrance. Nous devons affronter le regard et le jugement des autres qui ne savent pas et ne comprennent pas à quel point la vie est chamboulée, différente.

Si vous souffrez vous aussi de douleurs chroniques et que vous souhaitez partager votre histoire, alors l’espace commentaires est à vous. Sachez que je n’ai à offrir qu’amour, douceur et bienveillance 🖤

13 réflexions sur “Vivre avec des douleurs chroniques.

  1. Coucou !
    Je suis très touchée par ce que tu écris. Car même si je ne suis pas atteinte de migraines chroniques, je connais trop bien la douleur chronique à cause de ma maladie. Ma maladie est cette chose qui me colle à la peau. Qui me rend différente (maladie rare), unique et qui en même temps me prive de tant de choses. J’ai parfois la sensation qu’elle me vole une partie de ma vie. Je ne sais toujours pas quoi faire de ma vie professionnellement car les rechutes sont si fréquentes que mes projets sont souvent coupés en plein vol. Cela va bientôt faire 17 ans et avec le temps j’apprends à vivre avec. J’apprends à ralentir, à accepter la frustration et le dépossèdement de soi. J’espère un jour accepter tout ça. En attendant, je te souhaite beaucoup de courage. Je peux te dire que je comprends une partie de ce que tu vis même si je n’ai pas la même chose que tu subis. Si jamais tu as envie de papoter de ça, ou d’autres choses, n’hésites pas à venir en mp sur mes RS 🙂 ! Bisous

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    1. Merci à toi de te confier, merci de ta confiance. Les douleurs ou les maladies chroniques peuvent réellement empêcher de vivre pleinement, d’autant plus qu’elles ont des conséquences que peu de gens comprennent, surtout dans la sphère professionnelle.
      Personnellement je ne peux pas vraiment faire reconnaître la migraine comme un « handicap » qui empêche d’aller travailler, on pense toujours aux migraines comme à des maux de tête, les gens n’ont pas la complexité en tête. Est-ce que ta maladie de ton côté est reconnue ?
      Bon courage à toi également, et merci encore de partager ton vécu ❤️

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      1. Je vois tout à fait ce que tu veux dire, ma maladie est reconnue mais le soucis est que dans cette maladie il y a en fait des maladies. C’est à dire que certains ont peu de symptômes parce que la mutation de leur gêne n’est pas trop importante, d’autres galèrent à avoir une journée quotidienne à peu près normale et doivent calculer leurs actions d’avance (ex : si je vois une amie deux heures ce midi, je dois récupérer et dormir 2 h dans l’après midi et / ou subir des douleurs chroniques bien invalidantes) Pour ma part, il y a des années où je ne me porte pas trop mal et d’autres où j’ai des rechutes sans qu’on comprenne pourquoi et où je suis hospitalisée plusieurs fois par an en urgence vitale. Comme c’est une maladie assez rare et encore peu connue par la médecine, que la majorité des cas sont légers (ce qui n’est pas mon cas), ma maladie ne donne pas un pourcentage d’handicap assez important pour pouvoir bénéficier de l’allocation adulte handicapé ou de toute autre aide financière.
        Je trouve ça triste que les migraines chroniques ne soient pas reconnues comme un handicap important… je sais pour avoir quelques migraines ophtalmiques de temps à autre, que ce n’est pas juste des maux de tête… Courage à toi !

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        1. Courage à toi aussi, de ce que tu décris, tu vis avec les aléas de la maladie et ça ne doit pas être évident tous les jours. Merci beaucoup en tout cas d’en parler, c’est super important de lever le voile sur tout ça. Bonne journée à toi 😘

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  2. Courage et action ! Les douleurs chroniques, neuropathiques et autres sont un vrai calvaire à vivre. Mais avec le temps, quand on a la possibilité d’être prise en charge par une équipé médicale, on peut commencer à vivre avec et espérer. Il existe aujourd’hui des centres anti-douleur. Tous ne se valent peut-être pas mais ils ont une vraie chance pour celui qui souffre au quotidien. Les miracles n’existent pas mais se sentir mieux, vivre mieux, être moins agressif à cause de la douleur, avoir un meilleur sommeil, apprécier à nouveau son quotidien, sa famille, ses proches, tout cela est possible.
    Amitiés
    John

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    1. Merci pour ce commentaire bienveillant et positif 🙏 Je ne parle pas du centre anti-douleur parce que tout simplement je ne m’y suis pas encore rendue. J’avais demandé à mon médecin traitant un courrier pour m’y rendre mais elle a opté pour une approche différente avec un traitement de fond, à voir sur le long terme si ça calme les crises. C’est vrai que j’aimerais faire un bilan neurologique mais sans courrier, difficile d’obtenir un rdv. Alors je patiente et petit à petit, j’essaie de faire ce qu’il faut pour profiter de la vie sans trop souffrir !!

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  3. Je connais par expérience ce dont tu parles mais je ne souhaite pas échanger publiquement.
    Si tu le souhaites, nous pouvons correspondre par mails.
    La douleur, on ne s’y habitue jamais et après de multiples tentatives, je pense et surtout j’espère être sur la bonne voie pour m’en sortir.
    Bon courage Julie. Bisous.

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  4. Je suis aussi une migraineuse (sans avoir atteint la gravité de tes symptômes) donc je comprends totalement ce que tu peux ressentir ! Ça fait assez longtemps que je n’en ai pas fait car elles sont généralement déclenchées par la fatigue extrême (quand je suis fatiguée mais que je me force à ne pas faire de sieste (ahem)) et la luminosité (ces grands cieux blancs et homogène qui brillent sans que tu puisses dire où est le soleil). Ça fait trois ans que j’habite la plupart de l’année (pour mes études) dans une région où un ciel comme ça, c’est rare. Du coup, ça fait aussi un moment que je n’ai pas fait de vraie grosse migraine. Mais je comprends parfaitement ce que tu peux vivre ! Et, effectivement, l’incompréhension des autres est assez difficile à vivre. Un jour j’avais tellement mal que j’ai passé toute ma journée allongée dans le noir. J’avais demandé à ma soeur de fermer les volets du salon pour que je puisse descendre prendre un truc à manger mais elle m’a fait « ouais, toujours plus ! » et elle est remontée sans le faire. J’ai dû descendre en pleine lumière, j’étais tellement sensible que j’avais l’impression de ne pas porter mes lunettes de soleil !

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    1. C’est tellement dur face à l’entourage… Je suis ravie de lire que tu n’as pas eu de crise récemment ! Les miennes se sont calmées grâce au traitement de fond à base de bêta-bloquants, même s’il reste quelques douleurs parasitaires et une crise à la fin-en début de cycle… Mais je connais bien mon corps alors je m’organise, j’anticipe… Des bisous, merci pour ton témoignage !

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      1. Est-ce que pendant tes crises tu as essayé les méditations/hypnoses contre la douleur ?
        Une fois (pour une autre douleur) j’en avais lancé une et je m’étais retrouvée plongée dans une sensation très étrange : j’avais mal mais je m’en fichais complètement. Un peu genre « OK, Douleur, je te laisse mon corps, et moi j’accède à un stade spirituel supérieur » xD C’est très étrange mais au moins j’ai pu faire ma nuit tranquille !

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        1. Sans aller jusque là, j’ai une sorte de résilience qui s’installe, mélange d’acceptation et d’anticipation. Je connais mon corps, je sens que ça n’ira pas alors je fais ce qu’il faut pour le vivre au mieux, j’ai mal mais j’essaie que ça ne me paralyse pas 😘

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