Vivre avec des douleurs chroniques.

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J’aimerais dire qu’à force on s’y fait. J’aimerais dire qu’avec le temps, c’est plus facile. J’aimerais qu’on trouve des solutions pour mieux gérer les douleurs.

Je peux dire tout ça.

Mais je dois dire aussi qu’au-delà de l’acceptation, qu’au-delà de la triste habitude, qu’au-delà du quotidien adapté, il y a

La tristesse de voir la douleur tout grignoter, l’amertume de passer à côté de moments de vie à partager avec les proches, l’inaptitude à réussir à expliquer la réalité de ce qu’on vit à celles et ceux qui ignorent tout de ces douleurs qui peuvent empoisonner l’existence.


J’essaie d’accueillir chaque crise comme une invitation au repos, je tiens un journal avec les symptômes et les facteurs, les médicaments consommés, les traitements testés.

Je souffre de migraine chronique, cette forme sévère de la maladie qui touche 3% de la population française. La douleur fait pression et irradie des cervicales jusqu’à la machoire, en passant par les tempes et autour de l’œil avec des sensations de chocs dans le crâne, de brûlure à l’œil, de cervicales et machoire contractées, de pulsations violentes dans les tempes… Elle est accompagnée de nausées, de troubles du sommeil, de frissons et bouffées de chaleur, d’hypersensibilité à la lumière et au bruit.

En des mots simples, la migraine chronique me pourrit la vie. Et plus je l’accueille et plus elle prend de la place, plus elle se fait son nid.

Alors je veux faire la paix avec elle, je réussis à comprendre maintenant d’où elle vient. La chute de la progestérone à la fin du cycle menstruel et au tout début d’un nouveau cycle provoquera une crise de 72h, avec un pic autour du 2e jour. Les disputes et le stress créeront des crispations et des crises intenses de durée plus courte, entre 4h et 6h.

Après 15 ans de souffrance et d’errance, je suis aujourd’hui accompagnée médicalement et je suis un traitement de fond à base de bêta-bloquants car mon état a empiré depuis le confinement et le déconfinement. Je vais un peu mieux, mais ce n’est pas encore ça.

Je salue la patience de mon conjoint qui comprend et qui ne dit rien. Qui devine dans mes traits tirés et mes gestes plus lents la douleur qui monte. Qui me serre dans ses bras quand je pleure tellement j’ai mal. Si aujourd’hui je ne suis plus salariée mais à mon compte avec ma petite activité, c’est aussi par choix : ma santé fragile ne me permet pas d’aller travailler.

De mon côté du lit, il y a : un macaron de menthol à frotter sur les zones douloureuses, une poche d’argile à réchauffer, un masque pour les yeux, de l’huile essentielle de menthe poivrée, des crèmes chauffantes… Ainsi qu’une boîte d’ibuprofen et de dafalgan codéiné, une paire de lunettes à filtre contre la lumière bleue des écrans. Les lumières dans la maison sont tamisées, la Luminosité des écrans est baissée, on ne joue que très peu de fois la musique à fond, j’ai enroulé mon tapis de yoga par manque d’énergie pour la pratique, je ne bois plus de lait de vache car il provoquait des crises quand j’en buvais de grands verres froids… Ça peut paraître exagéré mais j’en suis arrivée là.


J’écris cet article pour raconter mon histoire, sans honte et sans détour, pour dire la réalité derrière ce qu’on appelle une douleur chronique. Au milieu de la souffrance, j’essaie de profiter de chaque moment de calme et de répit, je capture chaque sourire et éclat de rire que je croise au plus profond de mon cœur, je savoure x1000 les instants partagés avec mes proches pour tenir lorsque je fais face à la douleur, une fois de plus.

Je partage mon histoire parce que je sais que je ne suis pas la seule à souffrir et qu’il est bon de dire tout ce qui ne se voit pas derrière le sourire de façade : Les corps meurtris, les crises de douleurs difficiles, la solitude de la souffrance. Nous devons affronter le regard et le jugement des autres qui ne savent pas et ne comprennent pas à quel point la vie est chamboulée, différente.

Si vous souffrez vous aussi de douleurs chroniques et que vous souhaitez partager votre histoire, alors l’espace commentaires est à vous. Sachez que je n’ai à offrir qu’amour, douceur et bienveillance 🖤

Le poids du silence.

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Il est des choses difficiles à dire. Parce que difficiles à vivre, à admettre et à comprendre.

« Pourquoi n’as-tu rien dit ? »
Oui, pourquoi n’as-tu rien dit, toi, la petite fille rêveuse toujours un peu joyeuse. Pourquoi n’as-tu rien dit…

C’est la première fois que la question m’est posée aussi directement. C’est la première fois qu’on me demande de fournir une réponse. J’en ai une, même plusieurs : la peur, la culpabilité, la honte… Le silence était rassurant, réconfortant.

Le silence était mon allié. C’était mon secret. J’ai entendu l’histoire d’une fille qui avait vécu la même chose que moi. J’ai entendu les réactions des adultes autour de moi. J’ai voulu parler pour la première fois, et j’ai décidé de me taire.

J’ai attendu. J’ai enfoui mon secret au plus profond. Il m’a rongée, alors que je croyais l’avoir oublié. Il a peuplé mes nuits de cauchemars, il a peuplé mes jours de peur et d’anxiété, de stress et de solitude. Il m’a rendue différente, je me suis mise à l’écart. Et j’ai grandi d’un coup, enfermée dans un monde où la lumière et l’ombre bataillaient sans cesse.

C’est mon corps qui a tout trahi. C’est mon corps qui m’a délivrée. J’ai pris conscience du poids du silence dans lequel j’étais piégée. Alors tout est sorti d’un coup. Certainement de travers. Et personne ne voulait vraiment l’entendre. J’avais trop attendu. Et ce que j’avais à dire a fait du mal. Tellement de mal, trop de mal… Et le silence est apparu une nouvelle fois comme le refuge. Emmenant au loin la guérison, le pardon, la rédemption.

C’est mon corps qui trahit le traumatisme. C’est mon corps qui exprime un mal-être encore bien présent. C’est mon corps qui dit stop. Et mon coeur aspire à la réconciliation.

Je n’y arrive pas seule et cela me coûte de l’admettre. La guérison prend du temps, plus de temps que je ne le souhaiterais et j’apprends à l’accepter. J’aimerais que ma parole ne blesse plus, j’aimerais que les mots ne fassent plus peur. J’aimerais faire une croix, tirer le rideau. Mais je ne veux plus faire comme si ça n’était pas arrivé. Je n’ai pas la force de me mentir, et de minimiser ma souffrance. C’est une question d’équilibre : pour construire ma vie autour du bonheur que je m’autorise enfin à ressentir, je me dois d’être complètement honnête avec moi-même. Je refuse d’être seule face à tout ça, c’est tout.